Hoi.

Welkom op mijn website. Ik deel hier mijn persoonlijke verhaal sinds ik de diagnose ziekte van Kahler heb gekregen.

Dag 14 en 15

Dag 14 en 15

Een foto van water dat door een kleine opening wegstroomt waarbij er een soort vortex ontstaat.

Een foto van water dat door een kleine opening wegstroomt waarbij er een soort vortex ontstaat.

Dag veertien (donderdag) begon met een beetje frustratie. De koorts was nog steeds boven de 40 en de zware antibiotica gaf inmiddels ook aardig wat klachten. Gelukkig kreeg ik in de loop van de ochtend te horen dat de antibiotica weer terugging naar het normale niveau omdat het niks leek te doen tegen de koorts. Ik was er wel een beetje blij mee, ondanks het feit dat we nog geen stap verder waren.

Vrijdag voelde ik mij ineens een stuk beter, dit kwam omdat de koorts flink gezakt was. Zelf had ik de hoop dat het zakken van de koorts veroorzaakt werd door het opkomen van nieuwe witte bloedcellen. Dat bleek niet het geval, want een nieuwe meting liet zien dat er nog weinig beweging in zat. Nog steeds in de dip dus. Halverwege de dag stond er nog een CT-scan van de longen op de planning. Tot dusver is de koorts alleen te verklaren doordat er een verkoudheidsvirus is gevonden. De artsen willen daarom zeker weten dat er niet een andere bron van ontsteking in de longen zit.

Omdat ik mij verder prima voelde, heb ik geen moment meer aan de uitslag van de scan gedacht. Totdat er ineens een longarts in mijn kamer stond. Ik schrok mij rot, want ik ben inmiddels ervaren genoeg om te weten dat er niet zomaar even een arts van een andere afdeling langskomt. Na wat introducerende woorden werd het mij wat te spannend en heb ik de arts vriendelijk, maar duidelijk verzocht om ter zake te komen. Er bleek wat vertraging in de lijn te zitten, want ik had zelf nog niet gehoord dat de scan had laten zien dat ik een longontsteking heb.

De arts kwam uitleggen dat er vervolgonderzoek nodig was om erachter te komen wat de veroorzaker van de ontsteking is. Dat onderzoek zou eventueel dezelfde dag nog worden gedaan. Het gaat dan om een zogenaamde longspoeling. Hierbij spuiten ze water in de longen en zuigen het er ook direct weer uit. Zodoende kan men dan kweekjes nemen van de eventueel aanwezige bacteriën en schimmels. De artsen kunnen het zo leuk zeggen. “Het is een vervelende behandeling, maar mensen doorstaan het goed.”

De dag begon zo goed met het zakken van de koorts, waardoor ik dit even niet had zien aankomen. Het heeft wel eventjes geduurd voor ik alles weer op een rijtje had. Niet alleen de aanstaande longspoeling, maar vooral ook het gegeven dat de meest waarschijnlijke behandeling ervoor ging zorgen dat ik minimaal nog een week in het ziekenhuis moest blijven, vond ik echt niet tof. De verwachting is namelijk dat het onderzoek gaat aantonen dat de ontsteking door een schimmel komt. De behandeling hiervoor duurt een aantal weken en kan deels thuis, maar zeker in het begin moet ik in het ziekenhuis blijven.

Dag 16 en 17

Dag 16 en 17

Dag 11, 12 en 13

Dag 11, 12 en 13