Drie maanden later

Trillingen van machines en verwante onderdelen; dat is waar een groot deel van mijn werk over gaat.

Het is een tijdje stil geweest van mijn kant. Dit komt deels door een gebrek aan nieuwe ontwikkelingen, maar ook door het subtieler worden van de effecten van de behandeling en de ziekte. Dit maakt het verwoorden vaak wat moeilijker.

Vorige week woensdag was het precies drie maanden na de transplantatie. Het fysieke herstel na de transplantatie gaat goed, de intensiteit van mijn training is inmiddels ruim boven het niveau van voor de transplantatie. Daar staat tegenover dat ik regelmatig pijntjes heb in mijn botten waarvan ik niet goed weet wat het betekent. Het zorgt voor vervelende onderbrekingen in het verder voorspoedige herstel. Het re-integreren op mijn werk gaat ook volgens plan. Het is heel fijn om weer bezig te zijn met technische uitdagingen. Vandaar het fotothema van deze blog.

Vorige week heb ik weer overleg gehad met mijn hematoloog. Het is nu tijd om te starten met de onderhoudsmedicatie. Het gaat hier om een lage dosis, maar als je de bijsluiter leest, is het wel duidelijk dat het geen paracetamol is. Het is jammer om weer aan de medicatie te moeten als je je goed voelt. Het voordeel is dat het terugkomen van de ziekte actief bestreden wordt.

Voorlopig hebben we afgesproken om een nieuwe PET-scan in juli te plannen. De timing van de scan heeft bij mij de gemoederen aardig bezig gehouden. Op sommige dagen heb ik wat last van mijn skelet en dan wil ik hem snel, op andere dagen probeer ik de waarde van een nieuwe scan te relativeren en blijf ik liever weg van het ziekenhuis.

Een gebrek aan noemenswaardig nieuws is heel positief, maar het roept misschien de vraag op hoe het nu verder gaat met deze website. Het leven met de ziekte van Kahler brengt een vervelend soort zekerheid met zich mee. Het is zeker dat de ziekte terugkomt na de behandeling, maar het is onzeker wanneer en de manier waarop.

Het doel van deze website is om het verloop van de ziekte te beschrijven tijdens alle fases. Hopelijk duren de rustige fases ontzettend lang. Door bij de verslaglegging fotografie een belangrijke rol te laten spelen, hoop ik de continuïteit makkelijker te realiseren. In de gunstige situatie dat de ziekte rustig blijft, zal ik minimaal nog iedere drie maanden een controle hebben. Bij weinig nieuws zullen dit sowieso momenten zijn voor een update.

Hopelijk kan ik de komende periode de inhoud van de blogs verbeteren: minder tekst en meer foto’s. ;-)