Mistig
De bestraling is klaar en de scan is gemaakt. Gaat er nu duidelijkheid komen? Ik verlang naar duidelijkheid om een plan te kunnen maken en perspectief te creëren. Maar ik weet ook dat duidelijkheid alleen kan komen in de vorm van een nieuw aanvalsplan als de scan slecht genoeg is. Wil ik die duidelijkheid wel?
Ik merk dat ik het de afgelopen maanden lastig vind om grip op de situatie te krijgen. De eerste helft van het jaar was er een plan en ondanks de tegenslagen van de operatie bleven we het plan volgen. Mijn ambities even in de ijskast tot na de zomer en proberen met de juiste balans tussen werk en behandeling tot een resultaat te komen.
Nu het resultaat tegenvalt, weet ik het even niet. De behandeling gaat gewoon door dus de slechte en goede dagen blijven. Maar wat kan ik van mijzelf verwachten op die dagen? “Ik ben even de kwijt weg.”
Naarmate dit langer duurt, word ik steeds onrustiger en neemt ook de onzekerheid toe over wat ik van mijzelf kan verwachten. Ik denk dat het in het algemeen zo is dat bij kanker de verwachtingen vanuit de maatschappij snel omlaag worden bijgesteld. Als ik de bedrijfsarts om de zoveel maanden een update geef over de gebeurtenissen van de afgelopen periode dan moet ik mij nog net niet verontschuldigen dat ik ook probeer te werken.
Die reactie is een goedbedoelde bescherming van de patiënt tegen zichzelf die vooral aan zijn gezin moet denken. Deze steun is heel fijn en ik word geholpen om mij volledig op de behandeling te kunnen focussen. Maar de behandeling duurt inmiddels al 4,5 jaar en is wat mij betreft nog lang niet klaar. Het leven gaat ondertussen gewoon door. Er zijn periodes van relatieve rust, intensieve behandeling, operaties en onderhoudsbehandeling. En al deze periodes verschillen weer afhankelijk van de medicatiecocktail die je op dat moment krijgt.
De vraag hoeveel druk je jezelf moet opleggen om bijvoorbeeld te werken of te sporten tijdens deze periodes wordt moeilijker te beantwoorden naarmate dit langer duurt. Wubbo Ockels omschreef het wegvallen van verwachting na zijn diagnose als een bevrijding. Maar als het ziekteverloop onvoorspelbaar is en je soms jaren in remissie kan zijn, dan wil je ook weer meedraaien in de maatschappij.
Zonder druk van buitenaf moet je jezelf dan pushen om iets te bereiken. Maar hoe ver ga je daarin? En wat is normaal? Kan ik na tien maanden een wekelijkse dosis kunstmatig stresshormoon nog wel goed beoordelen wat ik aankan? Ik merk dat ik hier zelf de plank soms aardig missla met op de ene dag een superpositief gevoel omdat ik gewoon lekker gewerkt heb, terwijl ik de volgende dag een continue braakneiging moet onderdrukken tijdens een te lang durende meeting. Het zorgt ervoor dat je in verwarring achterblijft over wat je wel en niet kan.
Als de behandeling een gestelde tijd duurt, is het eenvoudig om al het andere even te pauzeren. Maar als je niet weet hoe lang het gaat duren en of het nog heel veel beter gaat worden, dan probeer je er het beste van te maken. Het vinden van de juiste balans is moeilijk, zeker met nog weer meer behandelingen in het vooruitzicht.
Al deze vragen worden versterkt door het feit dat de ziekteverzuimdagen al weer aardig beginnen op te tellen en dat daarmee ook de eerste stappen richting het UWV gezet moeten worden.
Ik ben absoluut nog niet bereid om mijn werk op te geven, maar weet ook dat het waarschijnlijk onvermijdelijk is dat dat wel een keer gaat gebeuren. Maar nu nog niet!
