Second opinion

Bij gebrek aan betere ideeën nog maar een foto uit Noorwegen.

De afgelopen week stond in het teken van het behandelplan. Naast een gesprek met mijn eigen hematoloog heb ik ook een gesprek gehad met een hematoloog van het VU medisch centrum. Mijn behandeling is inmiddels niet bepaald standaard en daarom wil ik graag weten hoe een andere expert hier naar kijkt.

Het gesprek bij de VU heeft een behoorlijke impact gehad op ons. Vergelijk het met het vragen naar een nieuw klimaatrapport: je hoort misschien geen nieuwe feiten, maar vrolijk word je er ook niet van. De ernst van de ziekte, de moeilijkheid om met mijn specifieke casus toegang te krijgen tot studies en het voorstel om zwaarder te behandelen tijdens de toekomstige onderhoudsperiode maakte het een pittig gesprek. Daarnaast was de arts er vrij stellig in dat ik sowieso zo snel mogelijk na de operatie bestraald moet worden. Dit om eventueel achtergebleven cellen op te ruimen.

Het uitzicht op een periode met minder medicatie is een belangrijk houvast om tijdens het intensievere deel van de behandeling te blijven investeren in de periode daarna. Een periode met weinig medicatie geeft namelijk ook een stukje zekerheid over je eigen capaciteit. Door te suggereren dat zelfs de onderhoudperiodes vrij intensief zullen blijven, wordt de onzekerheid over wat wel en wat niet gaat lukken groter. De manier waarop ik omga met mijn ziekte en probeer door te gaan met leven wordt daarmee op de proef gesteld.

Uiteindelijk zal de tijd het leren en ik ben ervan overtuigd dat ik ook in de nieuwe situatie een goede balans kan vinden. Maar met de operatie nog maar net achter de rug is het lastig om te horen dat de volgende behandeling langer en zwaarder wordt dan oorspronkelijk gedacht.