Hoi.

Welkom op mijn website. Ik deel hier mijn persoonlijke verhaal sinds ik de diagnose ziekte van Kahler heb gekregen.

Kahler

Kahler

 
Een testopstelling van TNO die gebruikt wordt om onderzoek te doen naar deep sea mining. De foto deed mij denken aan een bloedtest waar naast het rode bloed ook ongewenste stoffen aanwezig zijn.

Een testopstelling van TNO die gebruikt wordt om onderzoek te doen naar deep sea mining. De foto deed mij denken aan een bloedtest waar naast het rode bloed ook ongewenste stoffen aanwezig zijn.

 

Er is de afgelopen weken veel gebeurd. 14 september een MRI-scan die eigenlijk bedoeld was als standaardcontrole na de operatie. Door de recent ontstane klachten is die voor mij echter veel belangrijker geworden. 25 september de bespreking bij mijn orthopeed. Ik had al een slecht voorgevoel en helaas bleek dit te kloppen. De orthopeed was direct duidelijk: “De tumor is terug op de plek van de operatie. Op dit moment kan ik niks voor je doen en moet de behandeling overgenomen worden door de hematoloog.”. Diezelfde dag bloed laten prikken voor een M-proteïne test.

In de weken na de MRI-uitslag ontstond er veel verwarring omdat het terugkomen van de tumor op een plek waar met 40 Gray bestraald is eigenlijk niet mogelijk is. Daarnaast werden de tintelingen in mijn benen niet verklaard door de bevindingen van de MRI-scan, want er is geen sprake van beknelling. Terwijl er nieuwe plannen voor scans werden ontwikkeld, was het de uitslag van de eerder afgenomen bloedtest die duidelijkheid gaf. Voor het eerst sinds de start van alle onderzoeken was er een duidelijk meetbare M-proteïne aanwezig in mijn bloed. De ziekte is nu systemisch geworden en daarmee is het nu officieel Multipel Myeloom (Kahler). Een PET-scan moet nu gaan aangeven waar het zit en hoe actief het is. Dit gaat ook duidelijkheid geven over het weefsel wat op de MRI-scan is gezien.


Het beest in de bek kijken

Het beest in de bek kijken

Terug van vakantie

Terug van vakantie