Hoi.

Welkom op mijn website. Ik deel hier mijn persoonlijke verhaal sinds ik de diagnose ziekte van Kahler heb gekregen.

CAR T-cell

CAR T-cell

Mijn zoon Hidde met zijn opa Sipke in de maand van de eerste behandeling.

Mijn zoon Hidde met zijn opa Sipke in de maand van de eerste behandeling.

Mijn schoonvader Sipke Huizinga is al een paar keer eerder kort genoemd in voorgaande blogs. Vandaag heeft hij de hoofdrol. Maart 2017 krijgt mijn schoonvader de diagnose lymfeklierkanker. Wat mij betreft schaffen we de maand maart samen met de zomertijd af.

Het blijkt een agressieve vorm te zijn die maar beperkt reageert op bestaande behandelingen. Een jaar van verschillende behandelingen volgt met soms wat kleine successen maar nooit een echt goede respons. Gelukkig reageert Sipke zelf niet heel heftig op alle medicatie en blijft hij in goede geestelijke en fysieke conditie. Bij het stopzetten van een stamceltransplantatieprocedure vanwege een te beperkte respons van de ziekte begint de situatie wel heel nijpend te worden. Na een periode zonder een duidelijk plan beginnen de gesprekken over wetenschappelijke trials. Medicijnen die nog in verschillende fases van ontwikkeling zijn, worden in dit soort trials getest op patiënten. De onzekerheid en risico’s van dit soort behandelingen zijn veel groter dan bij de reguliere behandelingen.

De start van de eerste behandeling begint met het ophalen van de medicijnen bij de apotheek.

De start van de eerste behandeling begint met het ophalen van de medicijnen bij de apotheek.

Zes maart 2018. De dag waarop bij mij de tumor gevonden wordt, is dezelfde dag waarop Sipke juist vrolijk wil melden dat hij voor een trial in aanmerking komt. Er volgen verschillende hoogte- en dieptepunten bij het wel en toch weer niet in aanmerking komen, maar uiteindelijk is er succes. Hij mag meedoen in een trial getiteld ‘Car T-cell therapy’. Een nieuwe immuuntherapie waar ook in de media al veel over te doen is geweest. Lees hier het verhaal in de Volkskrant over een man die deze behandeling onderging:

Nu is het zes maanden geleden dat Sipke dezelfde behandeling heeft gehad en is het tijd voor een controle PET-scan om te kijken of de ziekte nog weg is. Na drie maanden was alles al zo goed als weg: een respons die nog niet eerder behaald was bij Sipke. Patiënten die tot nu toe behandeld zijn en na zes maanden nog schoon waren, leven nog. De behandeling is zo nieuw dat er verder nog maar weinig statistieken zijn. En nu na zes maanden is Sipke nog helemaal vrij van tumoren!

Hoop doet leven, want ook voor Multipel Myeloom lopen er trials met deze behandelmethode. Tot nu toe is dit echter nog niet zo’n groot succes als bij lymfeklierkanker. De bestaande behandelingen presteren beter en met minder ernstige bijwerkingen dan ‘Car T-cell therapy’. En toch zijn er ook nu mensen aan het front die geen andere opties meer hebben en daar strijd leveren om genezing een stap dichterbij te brengen.

Op deze manier zijn de behandelmethodes continu in ontwikkeling. De artsen verwachten bijvoorbeeld ook dat de stamceltransplantatie die voor mij in 2019 op het menu staat, over een paar jaar uit de standaardbehandeling verdwijnt omdat de betere alternatieven langzaam komen bovendrijven.

Misschien moet ik op mijn eerdere woorden terugkomen en vechten we wel tegen kanker. We zijn alleen slechts soldaten in een groot leger. Sommigen sneuvelen, niet omdat ze niet vechten, maar omdat ze gewoon botte pech hebben. Als we op termijn de oorlog winnen, hebben we dat voor een groot deel aan deze mensen te danken.

Start 3e cyclus

Start 3e cyclus

Verjaardag Hidde

Verjaardag Hidde