6 maanden na SCT

Les cascades du Hérisson. Een foto die eigenlijk resulteert uit een mislukte fototrip omdat ik de locatie die ik in gedachten had niet kon vinden. Na 30 minuten rondrijden terwijl de zon onderging, ben ik uiteindelijk uitgekomen bij de watervallen van Hérisson. De zon was inmiddels al onder dus in het laatste beetje licht nog snel een paar foto’s gemaakt.

Vandaag had ik weer een gesprek met de hematoloog omdat het inmiddels bijna 6 maanden na de transplantatie is. Dat betekent dat ik met sommige medicijnen mag stoppen. Na bijna een jaar antivirus en antibiotica slikken, gaan die van de lijst. Wat er overblijft, zijn de maandelijkse infusen voor botversterking en een bloedverdunner in combinatie met de onderhoudsmedicatie lenalidomide.

De onderhoudsmedicatie waarmee ik drie maanden geleden ben begonnen, lijkt goed te werken. Iets te goed zelfs, want mijn witte bloedcellen zijn te laag. Dit komt door de beenmergonderdrukking door de lenalidomide. Vanwege het tekort aan witte bloedcellen ga ik komende maand met een halve dosis verder. Daarna kijken we of de bloedwaardes weer herstellen. Op zich vind ik het zelf wel prettig dat ik sterk reageer op de medicatie terwijl de bijwerkingen acceptabel blijven.

Naast de huidige stand van zaken was de uitslag van de PET-scan natuurlijk nog een belangrijk punt op de agenda. Op de eerste dag van de vakantie heb ik de uitslag al telefonisch gehad, maar zonder verdere duiding wat de resultaten betekenen. Vooral de nog zichtbare activiteit van twee plekken in mijn ribben creëerde wat onzekerheid. De hematoloog gaf aan dat dit niet iets is om mij zorgen over te maken. Het komt vaker voor dat oude bothaarden verhoogde activiteit laten zien. Zolang er geen toename is van activiteit of groei van de botlaesie, is het goed. Daarom focussen we op de bloedwaarden en of daar een indicatie is van toename van activiteit.

We zijn alweer bijna twee weken terug van een zeer geslaagde vakantie. Ik heb tijdens de vakantie nauwelijks beperkingen ervaren. We hebben veel kunnen wandelen voor zover kleine kinderen dat toelaten. Ik heb ook van de gelegenheid gebruik gemaakt om de voorraad met foto’s voor mijn blog weer aan te vullen. Die zullen de komende periode de revue passeren.

Op het werk gaat het ook goed. Alleen de duur van mijn verzuimperiode zorgt voor wat moeilijkheden. Op dit moment werk ik weer 75% en ik hoop daar binnenkort weer 100% van te maken. Omdat het hele proces zo lang geduurd heeft, nader ik de deadline voor een WIA-aanvraag. Over iets minder dan twee maanden moet ik die indienen. Dit komt nu tegelijk met het weer in zicht komen van volledig herstel.

Daarnaast is het een lastige discussie of ik nu wel of niet mijn oude functie weer kan hervatten. Strikt gesproken kan ik dat nog niet. Daarentegen waren mijn werkzaamheden altijd zeer gevarieerd. De WIA-aanvraag komt eigenlijk te vroeg omdat er nog zoveel ontwikkelingen zijn. TNO kwam daarom zelf met het voorstel om een verzoek tot uitstel in te dienen. Ik hoop dat dit gaat lukken, want dit geeft wat meer tijd om te ondervinden hoeveel van mijn oude werkzaamheden ik weer kan oppakken.

Als laatste punt van aandacht wil ik iedereen er nog even op attenderen dat het deze week weer KWF-collecteweek is. Er zijn natuurlijk veel manieren om te doneren en een donatie bij iemand die nog langs de deuren gaat, vind ik zelf het mooist. Maar als u toevallig niet thuis bent of geen contant geld heeft, zijn er tegenwoordig ook digitale collectebussen. Mijn vrouw is een digitale collecte gestart die het wel heel makkelijk maakt om te doneren. Onderstaande knop brengt u naar de digitale collectebus.