1 jaar later

Het positieve effect van thuisisolatie met je gezin: er is geen ontsnappen aan fotosessies. :-)

12 maart was het één jaar geleden dat ik een stamceltransplantatie heb ondergaan en de daaropvolgende herstelperiode begon. Ondanks een periode van isolatie kreeg ik eind maart toch een longontsteking die hard aankwam na de zware chemo. Ruim één jaar later kan ik terugkijken op een voorspoedig herstel en een positieve uitwerking van de behandeling. De omstandigheden zijn helaas alles behalve vrolijk. Isolatie en longontstekingen zijn het gesprek van de dag door de coronapandemie. Ik kan mij een beetje voorstellen wat de opgenomen patiënten doormaken en wens iedereen die ziek is een voorspoedig herstel.

Mijn evaluatiegesprek, dat normaal gesproken één jaar na de behandeling wordt gehouden, is dit keer telefonisch gedaan. Een belangrijk aandachtspunt voor de artsen zijn de langetermijneffecten van de stamceltransplantatie. Dit is echter heel lastig om te bepalen omdat ik nog steeds medicatie slik die ook voor bijwerkingen zorgt. Feit is dat alle bijwerkingen op dit moment prima te verdragen zijn.

Naast het evaluatiegesprek ben ik nog naar het ziekenhuis geweest voor bloedprikken. Ook de uitkomst van deze test is telefonisch besproken met de arts zodat er geen bezoek aan de poli nodig was. Zeker in dit soort tijden wil de arts mijn weerstand goed in de gaten houden. Ik heb het afgelopen regenseizoen (winter) gemerkt hoe moeilijk ik van een luchtweginfectie afkom, dus ik voel mij wel degelijk extra kwetsbaar. Mijn bloedresultaten zien er goed uit en lijken ook weer te stabiliseren na een klein sprongetje bij de vorige meting.

Ik blijf mijn bloedwaarde, medicatieschema en inspanningsniveau van het sporten volgen. Een voordeel van zo’n overzicht is het inzicht in de effecten van de onderhoudsmedicatie en langetermijneffecten. De ziekte en medicatie gaat gepaard met veel onzekerheid door variaties in fysieke klachten. Het bijhouden van je prestaties geeft wat houvast omdat het soms voelt alsof je achteruit gaat terwijl de cijfers dat niet laten zien.

Ik ben nu langere tijd stabiel qua bloedwaarde met de volle dosis onderhoudsmedicatie, wat betekent dat de frequentie van de controles wat omlaag kan. Onlangs is ook de behandelrichtlijn voor de botversterking aangepast. Tot nu toe kreeg ik iedere maand een infuus; dit is veranderd naar één keer in de drie maanden. Allemaal positieve ontwikkelingen die het aantal medische handelingen nog verder verlagen.

Door de coronapandemie is het voor iedereen een onzekere tijd en mensen met medische klachten krijgen er nog meer onzekerheid bij. Behalve dat alle bestaande zorg enorm onder druk staat, zijn ook alle studies naar nieuwe behandelingen stopgezet. Voor de mensen bij wie experimentele behandelingen de laatste optie zijn, is dit een bittere pil.

Het is soms wat frustrerend hoe een achterliggend medisch probleem als een relativering gebruikt lijkt te worden bij het overbrengen van sterftecijfers. Ik begrijp dat het een relevant gegeven is, maar het helpt niet om het gevoel van onaantastbaarheid bij de bevolking te verminderen. Daarnaast maakt het veel uit hoe dit gegeven verwerkt wordt in de boodschap zodat het niet overkomt alsof die mensen toch al waren afgeschreven. Tot zover een beetje frustratie.

De komende tijd wordt spannend voor iedereen en ik hoop dat we de pandemie snel onder controle krijgen.