Hoi.

Welkom op mijn website. Ik deel hier mijn persoonlijke verhaal sinds ik de diagnose ziekte van Kahler heb gekregen.

Twee jaar

Twee jaar

BF0A0395.jpg

Het is al weer twee jaar geleden dat Femke werd geboren. Het was een hectische tijd. Ik zat precies tussen de stamceloogst en transplantatie in en Hidde kreeg net de waterpokken. Gelukkig hadden we door Femke weinig zorgen. Ik was net klaar met koken toen de bevalling begon en een paar uur later kon moeders alsnog op de bank dineren. De tijd vliegt, zelfs tijdens de lockdown. Met alles wat er nu gaande is, ben ik blij dat ik toen behandeld ben.

Na de transplantatie begon een periode van twee jaar onderhoudsmedicatie Lenalidomide. Ik was al een beetje aan het uitkijken naar de afloop toen mijn hematoloog vertelde dat het protocol is veranderd en ik in principe doorga met de medicatie zolang het werkt en ik het verdraag. Op zich een prettige gedachte dat ik actief Kahler blijf onderdrukken, maar soms heb ik het even gehad met Lena. Ze is vermoeiend, ik slaap slecht en ze maakt mij humeurig. Na twee jaar ben ik wel een beetje klaar met haar. Gelukkig heb ik ook Femke. Oké, eerlijk is eerlijk. Door haar slaap ik ook niet beter, maar verder is door haar alles beter sinds de stamceltransplantatie.

De onderhoudsmedicatie geeft altijd wat ongemakken, maar de laatste tijd is daar duizeligheid bijgekomen. De vraag is of dit van de medicatie komt. Omdat ik er echt meer last van heb dan mij lief is, heb ik afgelopen maand een test gedaan met één cyclus halve dosis. Voor mijn gevoel is er niks veranderd, dus deze maatregel heeft nog even niks opgeleverd. Tot een volledige quarantaine van Lena wil ik nog niet overgaan, dus voorlopig even terug naar de oude situatie en kijken of ik iets ander kan vinden dat helpt.

public.jpeg

De twee jaar lijken voorbij gevlogen. Met kleine kinderen gaat de tijd ook snel, want ze zijn geen maand hetzelfde. Schrijven over mijn kinderen in combinatie met mijn behandeling is lastig. Ik heb zelden zo lang gedaan over een kort stukje tekst. Er zijn veel dingen die je zou willen zeggen, maar het is lastig de juiste toon te vinden.

Uiteindelijk laat ik het er bij dat de afgelopen twee jaar fantastisch waren en ben ik dankbaar voor de behandeling die het mogelijk heeft gemaakt. Ik hoop dat het nog velen jaren zo doorgaat.

Promotie

Promotie

Reguliere controle

Reguliere controle