Hoi.

Welkom op mijn website. Ik deel hier mijn persoonlijke verhaal sinds ik de diagnose ziekte van Kahler heb gekregen.

Doolhof

Doolhof

Palendorp op het strand van Petten.

De eerste vier weken van de behandeling zitten er bijna op. Deze week was ik weer in het ziekenhuis voor een gesprek en controle van mijn bloedwaardes. Vier weken niet in het ziekenhuis geweest, dat is de eerste keer dit jaar. Een twijfelachtige prestatie.

Ik kan de vraag ‘hoe gaat het’ op dit moment niet zo makkelijk beantwoorden (zeker niet binnen de tijd die je bij een normaal gesprek hebt). Het voelt ongeveer hetzelfde als vragen hoe het in Nederland gaat.

De afgelopen weken heb ik mijzelf vaak horen zeggen dat ik zoekende ben. En dat is ook wel de beste samenvatting die ik kan geven. Zoals verwacht is de combinatie van hoge dosis dexamethason en de klassieke chemo een grotere aanslag op mijn lichaam. Maar ook de mentale belasting van de noodzakelijkheid van deze behandeling heb ik misschien onderschat. Al blijft het altijd lastig om je werkelijke gesteldheid te bepalen onder invloed van zulke sterke hormoonmedicatie.

Het is alsof je iedere dag een andere bril op hebt die de werkelijkheid een beetje vervormt. Als ik vandaag een blog schrijf over hoe het gaat dan kan ik mij daar morgen niet meer in vinden. Of de gevoelens kunstmatig versterkt worden of ‘echt’ zijn, maakt voor de praktijk niet veel uit want je hebt er mee te dealen. Maar naarmate de behandeling vordert, word ik hopelijk steeds beter in het passief ondergaan van de effecten. Lekker vaag allemaal, maar ik voelde de drang om mijzelf iets beter te verklaren.

Uiteindelijk is het gewoon een kwestie van doorgaan en het beste er van maken. In de maand november moet dat wel lukken want met vijf verjaardagen binnen de familie is deze maand sowieso een feestje. Voor december staat een leuk tripje gepland en januari wordt waarschijnlijk de maand met de allesbepalende scan. Met de medicatie die grotendeels doorgaat zonder rustweken moet ik de focus op dit soort momenten leggen om de behandeling een beetje op te knippen in behapbare blokken. Een eventuele rustweek komt er pas als mijn bloedwaarden daar om vragen, maar voorlopig zijn die nog goed genoeg en houden we de druk erop.

Kahler meten

Kahler meten

Helder

Helder