Poker

En weer vier weken verder, inmiddels week acht van de behandeling en alweer de laatste maand van 2022. De vier weken die een cyclus nu duurt, blijken soms lastig samen te vatten in één verhaal. In afwachting van het wel of niet aanslaan van de behandeling zijn vier weken lang en mijn notities over deze korte periode vliegen alle kanten op. Ik heb tijd nodig om al die ervaringen te verwoorden, waardoor de blogs al snel een beetje achterlopen op de actuele situatie. Zo leg ik de laatste hand aan deze blog vanuit Lissabon en voelt een deel van de inhoud niet meer zo relevant. Maar ik kan niet blijven schaven en updaten want anders komt er nooit een blog online. Uiteindelijk blijft iedere post een momentopname en dat is prima.

Samengevat gingen de afgelopen vier weken vooral over onzekerheid over het wel of niet aanslaan van de behandeling. Dit is echt anders dan bij de start van de vorige behandeling aan het begin van dit jaar. Ik stond er op dat moment nauwelijks bij stil dat de behandeling ook niet zou kunnen aanslaan. In de eerste weken verdween de pijn en de bloedwaarden zakten, dus er was weinig reden tot twijfel. De praktijk bleek een stuk verraderlijker want afgezien van wat symptoomonderdrukking deed de behandeling eigenlijk weinig.

Dat is nu dus anders en zeker nu de klachten niet als sneeuw voor de zon verdwijnen, ben ik continu aan het monitoren wat ik voel en hoe zich dat verhoudt tot voorgaande dagen. De eerste twee weken van deze cyclus waren lastig met veel pijntjes in mijn nek. Vooral klachten aan dit soort vitale onderdelen geven veel stress. Ik kan het verschil tussen het lokaal terugdringen of doorwoekeren van de ziekte niet voelen.

Voorheen hielp een goede bloeduitslag altijd met het verlagen van de spanning, maar dit jaar heeft ons geleerd dat dat onterecht is. Waarom mijn bloedwaarden niet veel meer zeggen, leg ik uit in een aparte blog. Een beetje hematologie voor de geïnteresseerden.

De strijd met mijn ziekte is veranderd in een soort pokerspel waarin ik uit allerlei indirecte signalen probeer op te maken hoe mijn tegenstander in het spel zit. Een roep om een PET-scan is dan het equivalent van het moment waarop je ‘fold’ en afhaakt, waarna je de kaarten van je tegenstander ziet. Het omschrijven van het vragen om een scan als verliezen of afhaken klinkt misschien hard, maar zo voelt het wel een beetje. Je kan en wil een scan niet te vaak inzetten, alleen al omdat je mentaal weerbaar wil zijn tegen de kleine pijntjes die wij allemaal ervaren.

Pijntje hier, pijntje daar, maar wanneer is het dreigend genoeg om in te grijpen? Ik heb vorig jaar nog een keer vol trots verteld dat ik een scan had afgezegd in de overtuiging dat die niet nodig was. Het resultaat van deze bluf was dat ik een half jaar later een avocado uit mijn hoofd moest laten snijden.

In overleg met mijn arts gaan we de geplande scan nu iets naar voren halen. Niet omdat ik overtuigd ben van het slechte scenario, maar meer omdat ik teveel reden tot twijfel heb of het wel goed gaat. Met het oog op de mentale belasting zijn de voordelen van nu scannen inmiddels groter dan de eventuele nadelen. Het is nog even de vraag wanneer de scan kan plaatsvinden, want met de naderende kerstdagen is het natuurlijk druk.

Ondertussen proberen we, ondanks de tot nu toe pittige behandeling, ook de leuke dingen door te laten gaan zoals een eerder gepland tripje naar Lissabon.