Poep op je hoofd papa!
Na alle landschapsfoto's is het hoog tijd voor wat anders. Een beetje lachen met de kids in mijn zolderstudio. Zo’n shoot vraagt heel wat voorbereiding, maar resulteert wel in waar Fotografie met Kahler om draait: bezig zijn met fotografie en andere leuke dingen en ondertussen dit verhaal vastleggen voor mijn kinderen.
Met de aanstaande operatie was er geen ontkomen meer aan dat ik de kinderen ook moest vertellen wat er ging gebeuren. Tot nu toe zijn de hematologische behandelingen redelijk onzichtbaar en zijn de kinderen wel gewend aan de boodschap dat papa even naar het ziekenhuis moet. Het heeft nooit tot veel vragen geleid en daarom liet ik het daarbij.
Het idee dat er iets in mijn hoofd zit wat de artsen eruit gaan halen, is een stuk concreter en zeker Hidde had daar een hoop goede vragen over. Hij vond het wel treurig klinken en vroeg zich ook af hoe ze dan konden zien dat dat er zat. Ik vond het wel een mooi gesprek. Het geeft hem ook de mogelijkheid om empathie te tonen, wat je als ouder natuurlijk ontroert. Gelukkig liet hij ook de mogelijkheid niet voorbij gaan om een grap te maken over het niet begrijpen van een van zijn bouwwerkinstructies. ‘Dat komt zeker door dat ding in je hoofd!’
Het plan is dus vrij simpel: schedel open maken, dat ding weghalen en daarna met een prothese het gat weer dichtmaken. Het zal waarschijnlijk nog een flink gat worden, want de chirurg wil al het aangedane bot van waaruit de tumor is ontstaan, weghalen. Het is al vrij standaard om een prothese te gebruiken voor het afdichten van de schedel, maar door de ziekte van Kahler nog extra noodzakelijk. Daar waar de ziekte actief is, wordt bot juist aangetast en zou de wond niet goed herstellen. Er wordt ter plekke een kunststof alternatief gemaakt en met kleine schroefjes vastgezet. Daar gaat je huid weer overheen dus afgezien van een litteken zou je er weinig van moeten zien.
Hoe succesvol het weghalen is, hangt in grote mate af van wat de chirurg aantreft. Het is duidelijk dat de tumor van buiten tegen de hersenen drukt, maar hoeveel interactie er tussen het weefsel is, zal tijdens de operatie moeten blijken. Na de operatie zijn de eerste 24 uur het meest kritisch wat betreft mogelijke complicaties zoals bloedingen. Daarom lig je in die fase onder extra controle om zo nodig actie te ondernemen.
De afgelopen week was ik weer veel thuis en ging een groot deel van mijn aandacht naar mijn gezin. Zeker met kleine kinderen is er altijd een hoop te doen. Ze helpen je jouw grote problemen klein te maken en tegelijkertijd kunnen ze ook goed hun kleine problemen heel groot maken. Dat zorgt er voor dat je soms tegen wil en dank geforceerd wordt om niet teveel met jezelf bezig te zijn.
Vanwege het mooie weer hebben we heel wat uurtjes in de lokale speeltuinen doorgebracht. Dit zijn natuurlijk fijne momenten, maar helaas gecreëerd onder druk en dat voelt toch anders. De extra tijd met je kinderen maakt des te meer duidelijk dat de snelheid van hun opgroeien niet in verhouding staat tot de snelheid waarmee Kahler mijn lichaam schade aanbrengt. Het tempo moet eruit en de operatie is daar hopelijk een eerste stap in.
Daarna breekt er een nieuwe periode van afwachten aan waarin Kahler hopelijk weer naar de achtergrond verdwijnt tijdens de papadag in de speeltuin.
