Nog twee weken

De Celosia

We zijn weer een maandje verder en zoals verwacht, is er weinig veranderd. Maar dat blijft niet zo! De afgelopen weken heb ik naast de wekelijkse prikafspraken ook nog een gesprek gehad met de neurochirurg en de hematoloog.

Bij de neurochirurg stond voornamelijk de nog steeds aanwezige zwelling op mijn agenda. Waarschijnlijk is het een gevolg van een kleine lekkage van het kunsthersenvlies. Er lekt blijkbaar hersenvocht langs het vlies naar buiten en dat komt uiteindelijk tussen mijn huid en het stukje kunstschedel terecht. Als het goed is, moet deze lekkage vanzelf dichtgaan. Afgezien van een drukverband is er ook weinig aan te doen, dus er zit niks anders op dan wachten.

In mijn vorige blog schreef ik dat de medicatie nog achttien weken hetzelfde zou blijven. Dat blijkt niet helemaal te kloppen. Over twee weken gaat een van de drie medicijnen eraf. Normaal zou alleen de daratumumab overblijven met een frequentie van eens per maand. Maar zoals gesuggereerd tijdens de second opinion gaan we voorlopig ook nog door met de bortezomib eens per twee weken.

Het positieve nieuws is dat de wekelijkse dexamethason over twee weken stopt! Dit is een zeer welkome verlichting voor mij want de 24 weken onafgebroken behandeling is een aardige slijtageslag. De combinatie van dit kunstmatige stresshormoon en het opvoeden van kleine kinderen is een uitdaging waar ik nu wel een beetje klaar mee ben.

Over twee weken gaat de behandeling dus weer een nieuwe fase in die hopelijk heel lang gaat duren. De resterende medicatie moet de ziekte dan zo lang mogelijk blijven onderdrukken. Dit is op zich natuurlijk positief, maar de grote vraag bij mij is nog wel of de huidige inspanning de ziekte er überhaupt onder heeft gekregen. De laatste scan van voor de operatie heeft laten zien dat de ziekte lokaal niet overal reageerde op de behandeling.

Wat betekent dat voor de situatie nu? Een scan is de enige manier om hier meer duidelijkheid over te krijgen, maar het zegt niet alles. Als de immune kloon ergens actief is dan heeft die ook tijd nodig voordat er iets zichtbaar wordt op een scan. Daarom staat de volgende scan pas gepland voor na de zomervakantie.

Ik kan nu vooruit kijken naar een zomervakantie zonder dexamethason. Dit is op zichzelf een onverwachte verrassing, maar ik vier het in stilte want anders voelt het toch wat voorbarig.