Terug van weggeweest

Het beeld van de Gouden Madonna heb ik eerder bezocht vanuit Zwitserland. Vanuit Saas Grund is het een lange klim, maar vanaf de Italiaanse kant is het een stuk kindvriendelijker met eerst een lift en dan een mooi stukje klimmen.

Meer dan anderhalve maand geleden schreef ik mijn vorige blog over de aanstaande stop van de dexamethason. Vier weken daarna volgde nog een bezoek aan mijn arts. Dit was de laatste dag voor mijn vakantie en ik heb toen bewust geen blog geschreven. Niet omdat ik geen tijd had, maar omdat ik niet wist wat ik moest schrijven. Ik had mijn twijfels over de status van mijn ziekte door een onverwachte pijn in mijn nek. Ik wist niet zo goed wat ik ervan moest denken en daarom ook niet wat ik er over wou zeggen.

Het wel of niet delen van twijfels over ‘hoe het gaat’ blijft een lastig aspect met deze ziekte. De impact van het melden van een pijntje is vaak groot en leidt tot veel emoties. Vlak voor de vakantie zit boosheid daar zeker bij. Niemand is hiervoor opgeleid, schreef ik al eens en het blijft zo dat deze situaties vaak emotioneel en pijnlijk zijn. Maar we hebben de twijfels opzij gezet: de PET-scan staat gepland voor eind augustus en voor die tijd gaan we eerst op vakantie.

De vakantie bestond eigenlijk uit twee werelden. De eerste waarin we een fantastische vakantie hebben gehad. Mooi weer en heel veel activiteiten. De tweede wereld waarin ik in de eerste week van de vakantie al vrij snel last kreeg van mijn rug. Er zijn legio redenen waarom je tijdens het kamperen last van je rug kan krijgen, maar met mijn track record leg je dit niet zomaar naast je neer.

Opnieuw moesten we afwegen wat te doen. De vakantie afbreken om thuis te wachten op een scan die misschien helemaal niet eerder kan, zag ik niet zitten. Er was mij sowieso heel veel aan gelegen om de vakantie door te laten gaan. Uiteindelijk heb ik besloten om preventief dexamethason te gaan gebruiken om eventuele activiteit zoveel mogelijk te remmen. Uiteindelijk zijn de klachten tijdens de vakantie steeds verder toegenomen en werd het voor mij steeds zekerder dat het foute boel is.

Afgezien van een poging om de scan eerder in te laten plannen, kon ik verder weinig doen. Zoals bij heel veel rugklachten gaf lopen wel verlichting en daarom zijn we niet geremd in het ondernemen van activiteiten. We hebben ons best gedaan om er een leuke vakantie van te maken en dat is ook gelukt.

Inmiddels zijn we weer thuis en moet ik nog één weekje wachten op de scan. In overleg met een arts heb ik deze week de dosis dexamethason verdubbeld. Het lijkt te helpen, maar na een aantal dagen begint het uit te werken en de laatste dagen voor de nieuwe pil gaan echt heel stroef.

Op papier is er nog niks zeker en kan het zijn dat mijn klachten op een andere manier verklaard kunnen worden. De scan zal uitsluitsel geven.

Ik hoop van harte dat ik het fout heb.