Hoi.

Welkom op mijn website. Ik deel hier mijn persoonlijke verhaal sinds ik de diagnose ziekte van Kahler heb gekregen.

Doormodderen

Doormodderen

Zand en water is eigenlijk geen modder, maar dat valt onder artistieke vrijheid zullen we maar zeggen.

Na een telefonisch update over de uitslag van de scan heb ik afgelopen week ook nog een face-to-face gesprek gehad met mijn arts. Ik had mijzelf goed voorbereid, want na een uitgebreide studie van de laatste beelden kwam ik tot de conclusie dat er ook nieuwe plekken zichtbaar zijn. Ik heb daarbij het twijfelachtige voordeel dat ik kan zoeken op basis van wat ik voel. Het wel of niet ontstaan van nieuwe plekken en toe- of afnemen van activiteit in bestaande plekken bepaalt voor een groot deel wat de volgende stappen worden.

De resultaten geven in ieder geval geen aanleiding om de medicatie verder terug te schroeven, wat oorspronkelijk wel het plan was. Voorlopig gaan we even door met de medicatie zoals die tijdens het intensieve deel van de behandeling was. Dit schema heeft tot nu toe weinig opgeleverd, maar we willen graag weten of het minimaal in staat is om de ziekte stabiel te houden.

Het doorgaan met de huidige therapie heeft wel als risico dat de activiteit en daarmee de schade verder zou kunnen toenemen. Op korte termijn een nieuwe scan is dus sowieso van belang. Het vervelende is dat een van de actieve gebieden alweer dusdanig veel schade aan een wervel heeft gecreëerd dat ik mij niet comfortabel voel bij experimenten die mogelijk tot nog meer schade lijden. Daarom heb ik gevraagd of het zinvol is om deze wervel sowieso te bestralen om te voorkomen dat daar nog meer bot kan verdwijnen. Dit moet overlegd worden met de radiotherapeut die ook een risico-inschatting kan geven van de huidige status.

De hele situatie is behoorlijk complex en het zal de komende tijd een beetje doormodderen blijven om te kijken wat er gebeurt en welke kant we op moeten. Helaas is het lastig voorspellen wat er gaat gebeuren, dus ligt de focus weer even op de korte termijn. Het gezinsleven gaat natuurlijk ook gewoon door en met die afleiding proberen we er het beste van te maken.

Als laatste wil ik nog even de aandacht vestigen op het feit dat het komende week weer KWF-collecteweek is. Onderstaande link brengt u naar mijn digitale collectebus voor het KWF. Het is denk ik wel duidelijk dat de ontwikkeling van nieuwe therapieën van levensbelang is. Op dit moment is Kahler nog steeds ongeneeslijk en geen chronische ziekte die tientallen jaren onderdrukt kan worden. Alle bijdragen voor betere behandelingen tegen alle vormen van kanker worden zeer gewaardeerd.

Een andere wereld

Een andere wereld

Middelgrijs

Middelgrijs