Hoi.

Welkom op mijn website. Ik deel hier mijn persoonlijke verhaal sinds ik de diagnose ziekte van Kahler heb gekregen.

Quickscan

Quickscan

Háifoss waterval in IJsland. De foto is een beetje duister, maar dat past wel bij de periode voorafgaand aan een scan. De dreiging van het terugkomen van de Kahler is dan ineens weer terug.

Een korte update vanwege een kleine medische onderbreking in de afgelopen weken. In januari had ik een opleving van botpijn in mijn schedel. Bij mij gingen de alarmbellen af door de ervaring van 2022 toen een klein plekje een grote tumor had geproduceerd. Het gevoel leek erg op een actieve bothaard, maar na verloop van tijd werd het ook weer minder.

Na overleg met mijn arts is er een scan aangevraagd en als de klachten over waren tegen de tijd van de afspraak kon ik de scan altijd nog cancelen. Uiteindelijk heb ik daar niet voor gekozen omdat ik niet zeker was en het afzeggen ook al een keer verkeerd heeft uitgepakt.

Waar er normaal een PET-scan gebruikt wordt om naar activiteit van de ziekte te speuren, is het voor de schedel handiger om met een MRI te kijken. Zolang je hersenen nog actief zijn, is abnormale activiteit niet te onderscheiden. Gelukkig is de scan helemaal schoon en is de botpijn waarschijnlijk toe te schrijven aan de medicatie en de al aanwezige schade in mijn schedel. Gelukkig blijft het dus alleen bij wat hoofdbrekens over het wel of niet scannen. Dit blijft altijd een lastige afweging, maar voor nu ben ik vooral blij met een positieve uitslag.

Rustig

Rustig

Zoektocht

Zoektocht