Hoi.

Welkom op mijn website. Ik deel hier mijn persoonlijke verhaal sinds ik de diagnose ziekte van Kahler heb gekregen.

Dag 1: PICC-lijn

Dag 1: PICC-lijn

Rotterdam Centraal

Rotterdam Centraal

Vandaag gaat het echte werk beginnen met de opname voor de stamceltransplantatie. Nadat ik eerst nog even bloed laat prikken op de poli kan ik direct met mijn rolkoffertje naar de afdeling Hematologie.

Het belangrijkste item op de agenda voor vandaag is het aanbrengen van de PICC-lijn. Dit is een centraal infuus dat bij mijn bovenarm naar binnen gaat en via een slangetje van 37 cm tot vlakbij mijn hart uitkomt. Ik weet deze lengte zo nauwkeurig omdat het bij het plaatsen nog even door de arts met een meetlint wordt opgemeten. Het voordeel van deze lijn is dat er meerdere aansluitingen op zitten en zodoende kan er van alles worden toegediend en afgetapt. Daarnaast is chemo slecht voor je bloedvaten en omdat deze lijn uitkomt in een groot vat blijft de schade beperkt.

Verder was het een komen en gaan van verpleegkundigen en artsen die allerlei informatie hadden. Na een tijdje had ik het gevoel dat ik straks mijn hele dag kan vullen met het spoelen, pillen slikken en allerlei andere handelingen om eventuele bijwerkingen te beperken. Naast de instructies ook nog een gehoortest, een hartfilmpje en een thoraxfoto dus ik heb mij niet verveeld.

En als de verveling toch gaat toeslaan, heb ik gelukkig een mooi uitzicht op de stad en Leiden Centraal. Het enige nadeel van de kamer is dat de wc naast je bed staat en niet in de badkamer. Dat stamt nog uit de tijd dat de badkamer buiten de isolatiezone viel. Één voordeel: ik kan treintjes kijken terwijl ik op de wc zit.

Dag 2: melfalan

Dag 2: melfalan

Eén jaar later

Eén jaar later