Hoi.

Welkom op mijn website. Ik deel hier mijn persoonlijke verhaal sinds ik de diagnose ziekte van Kahler heb gekregen.

Long exposure

Long exposure

160 seconden belichting

Mijn vorige blog is van 13 oktober, eigenlijk gewoon weer precies drie maanden geleden. Toch heb ik het als veel langer ervaren omdat ik aan het wachten was op afspraken en testuitslagen. Oorspronkelijk had ik begin december een afspraak bij mijn hematoloog. Deze afspraak en bijbehorende bloedcontrole stonden hoog op mijn agenda omdat de klachten die ik in een eerder blog beschreven heb (link) nooit helemaal verdwenen zijn en inmiddels weer erger waren geworden. Door een coronabesmetting in mijn omgeving kon ik helaas niet naar het ziekenhuis en hebben we de afspraak moeten beperken tot een telefonisch consult. De bloedcontrole moest wachten tot ik uit quarantaine kon en om dezelfde reden moest een PET-scan wachten tot januari.

Uiteindelijk heb ik de bloedtest nog vlak voor kerst kunnen doen, maar tot mijn schrik was het resultaat niet zoals verwacht. In eerste instantie dacht ik dat de klachten plus de bloeduitslag maar één verklaring konden hebben en dat betekende dat de ziekte niet langer onder controle was. Gelukkig was mijn arts minder verontrust over de bloedwaardes dus eerst maar even wachten op de PET-scan.

92 seconden belichting

De scan stond gepland voor vandaag, maar helaas werd ik gisteren gebeld dat de “PET” stuk is. Als werktuigbouwer en onderzoeker kan ik dit soort problemen nog wel een beetje waarderen omdat je het klappen van de zweep kent, maar van al dat wachten word ik niet echt gelukkig. Ik heb dus nog weinig concreets te melden anders dan dat er binnenkort een scan moet komen die hopelijk ook nog eens onnodig blijkt te zijn.

Om ondertussen lekker bezig te blijven was ik afgelopen weekend nog op de Maasvlakte waarbij ik toevallig een aantal zogenaamde ‘long exposures’ heb gemaakt. Het is in ieder geval een voorbeeld van een scan waarbij langer wachten betere resultaten geeft. ;-)

Monster

Monster

Rollercoaster life

Rollercoaster life