Hoi.

Welkom op mijn website. Ik deel hier mijn persoonlijke verhaal sinds ik de diagnose ziekte van Kahler heb gekregen.

Monster

Monster

Op de dag van de scan ben ik nog even gaan uitwaaien op het strand bij Monster. Ik had misschien beter naar een ander strand kunnen gaan.

Na de afgeblazen scan van de vorige post kon ik vorige week donderdag terugkomen voor een herkansing. De scan verliep verder zonder problemen en door een vraag over een mogelijke oorzaak van de breuk in mijn rib ging ik ervan uit dat de scan geen duidelijke oorzaak liet zien. Waarom zou je anders na de scan doorvragen naar potentiële oorzaken? De opmerking van de verpleegkundige had mij doen concluderen dat het waarschijnlijk wel goed zat.

Mede daardoor was ik al begonnen aan deze update voordat ik de uitslag van de scan binnen had. Ik probeerde de juiste woorden te vinden om uit te leggen waarom relatief kleine pijntjes toch voor veel stress en onzekerheid kunnen zorgen.

Die hele exercitie blijkt echter voorbarig en overbodig. Kahler is prima zelf in staat om te laten zien wat een kloteziekte het is. Terwijl ik positief probeerde te blijven tijdens het lange wachten, was Kahler druk bezig met het aantasten van mijn ribben, wervels en bekken.

De resultaten van de scan zijn dus slecht en het is van belang om zo snel mogelijk te starten met een nieuwe behandeling. Wat mij betreft begon deze vandaag al, maar voorlopig lijkt maandag haalbaar. De uitslag is echt een enorme teleurstelling en het zal nog wel even duren voordat ik deze nieuwe realiteit volledig accepteer.

Start Daratumumab

Start Daratumumab

Long exposure

Long exposure