Brainstorm
Wil je echt weten wat je nu weer boven je hoofd hebt hangen? Je kan lang naar het mooie weer voor je blijven kijken, maar uiteindelijk word je door de realiteit ingehaald. Zaterdag op het strand van de Maasvlakte.
Vorige week was een rare week. Aan de ene kant voelde ik mij best goed en raak ik steeds meer gewend aan de huidige behandeling. Aan de andere kant was er het nieuws over de progressie van de ziekte op één locatie in mijn schedel. Wetende dat de medicatie nog niet het gewenste effect heeft, wil je je eigenlijk helemaal niet goed voelen. Waar is die hamer waarmee we harder kunnen slaan…?
Afgelopen week op het strand van Monster.
Een PET-scan is meestal heel geschikt om de ziekte van Kahler te monitoren, maar in de schedel is het lastiger omdat je hersenen altijd als een enorm actief gebied oplichten. Hierdoor raakt dit gebied soort van overbelicht. Een MRI-scan geeft dan een veel beter beeld van wat er gebeurt in het zachte weefsel.
Harde wind op het strand van Monster op woensdag.
Donderdag had ik zowel een gesprek met mijn arts als de MRI-scan. Het gesprek was vooral een poging van mij om wat meer duidelijkheid te krijgen. Want ja, de PET-scan laat zien dat het gat in mijn schedel groter is geworden, maar de activiteit van de cellen laat volgens het verslag niet hetzelfde beeld zien. Misschien zelfs wel een verbetering?
Twee weken terug op het strand van de Maasvlakte.
Uiteindelijk blijft de onzekerheid en zal alleen de uitslag van de MRI-scan meer duidelijkheid kunnen geven. Wachtend op de uitslag probeer je je vast te houden aan die ene kleine aanleiding om te denken dat het allemaal nog met een sisser kan aflopen. Ondertussen heb ik meerdere keren gebruik gemaakt van de mentale vluchtroute naar het strand.
Twee weken terug op het strand van de Maasvlakte.
Vandaag konden we tijdens het intakegesprek met de radiotherapeut ook de resultaten van de MRI-scan bekijken. In eerste instantie dacht ik dat ik naar beelden van de vorige patiënt zat te kijken, dit kan niet niet over mij gaan. De persoon die bij dit plaatje hoort, loopt niet voor de lol over de stranden van Zuid-Holland te kuieren. Als je een tumor ter grootte van een halve avocado in je schedel gepropt ziet, is je eerste reactie ontkenning en afwijzing.
Woensdag op het strand van Monster.
Met pijn in het hart en in mijn hoofd moet ik toch weer opschrijven dat het allemaal weer erger is dan ik had verwacht. Ik heb er geen woorden voor. Het doet pijn en ik hou mijn hart vast voor eventuele escalatie van de klachten. Concreet is het plan ongewijzigd. Bestralen en hopen dat het helpt.
Als de storm gepasseerd is, krijg je soms de mooiste plaatjes. Afgelopen zaterdag op het strand van de Maasvlakte.
