Wie van de drie

Net als alle plannen die deze week de revue zijn gepasseerd, drie vergelijkbare foto’s. Maar er kan er maar één de beste zijn.

Afgelopen maandag was een zware dag met een chaotisch gesprek met de radiotherapeut. Omdat het verslag van de MRI-scan nog niet klaar was, werd iedereen ter plekke geconfronteerd met de onverwachte uitslag.

Na een eerste uitleg over het plan om vijf dagen te bestralen en een serie vragen van mijn kant of dat wel goed zou gaan, werd er snel een neuro-radiotherapeut bijgehaald. Het plan werd aangepast, want het risico op zwelling was inderdaad groot. Tien dagen bestralen werd het uiteindelijke plan en dinsdag 19 april konden we beginnen.

Vanaf dinsdag heb ik nog meerdere keren contact gehad met mijn behandelend arts. Hij is ook geschrokken van de grootte van de tumor. Met extra medicatie proberen we nu eventuele zwelling zoveel mogelijk te voorkomen. Dit gaat helaas ten koste van slaap, maar op dit moment is het even volop damage control.

Daarnaast heb ik ook weer een serie vragen kunnen stellen over onder andere de afweging tussen operatief verwijderen en bestralen. Met de huidige inzichten leek bestralen de beste optie, maar donderdag stond er nog een multidisciplinair overleg gepland, dus dan kon het plan nog veranderen.

Donderdagochtend werd ik gebeld dat er waarschijnlijk toch eerst een biopt genomen moest worden. Dit vooral om zeker te zijn dat de tumor bij dezelfde ziekte hoort die de rest van mijn lichaam al terroriseert. Start van de bestraling zou dan hopelijk gewoon door kunnen gaan op dinsdag.

Donderdagmiddag kwam het voorlopig laatste plan op tafel: dinsdagmiddag geen bestraling, maar een gesprek met een neurochirurg. Het risico van bestralen onder de huidige omstandigheden wordt toch als te hoog ingeschat, dus het plan is nu om eerst operatief zoveel mogelijk te verwijderen. De kans is groot dat bestralen daarna alsnog nodig is omdat het lastig is om alle cellen weg te krijgen.

Dit proces klinkt chaotisch en is het ook wel een beetje, maar hoort ook bij de snelheid van handelen. Sommige overleggen vinden nou eenmaal op gezette tijden plaats. Het belangrijkste vind ik dat alle disciplines gehoord worden en er weloverwogen een besluit wordt genomen. Hierdoor zijn sommige stappen aan het begin van de week, zoals het maken van een masker voor de bestraling, overbodig geworden.

Het nadeel van het laatste plan is dat ik nu nog geen duidelijkheid heb over wanneer er echt iets gaat gebeuren. Ik was de dagen aan het aftellen tot de start van de bestraling en de rem op de groei. Nu gaan we dinsdag het plan bespreken, maar de uitvoering staat nog niet in de agenda.

Daarnaast is het ook even incasseren dat je weer een flinke operatie en mogelijk bestralingstraject voor de boeg hebt. In veel opzichten lijkt de situatie op die van vier jaar geleden. Uitermate frustrerend dat ondanks alle waakzaamheid de boel weer zo is misgelopen.

Maar gelukkig wordt er op andere fronten al wel vooruitgang geboekt. Femke heeft vandaag voor het eerst op de wc gepoept. Jaja, daar kun je je druk om maken met kleine kinderen. Zo zorgen zij in ieder geval voor de nodige afleiding.