Hoi.

Welkom op mijn website. Ik deel hier mijn persoonlijke verhaal sinds ik de diagnose ziekte van Kahler heb gekregen.

Voetnoot 2023

Voetnoot 2023

Door de zee gemaakt patroon; netjes en rommelig.

De eerste week van 2024 en ik mag mij weer melden in het ziekenhuis. De vorige keer schreef ik dat het december zou worden, maar dat klopte dus niet. Voor mij reken ik de eerste week van 2024 als blessuretijd van 2023 want ik was de hele week ziek en het weer was ook nog à la 2023.

Met mijn arts heb ik de afgelopen maanden doorgenomen waarbij vooral het regelmatig flink ziek zijn aan de orde kwam. Ik denk dat ik de vorige update net verzonden had toen de eerste koortsverschijnselen zich aandienden en daarna was ik de rest van de week ziek. Dat was al de tweede keer dit najaar en inmiddels staat de teller dus op drie.

De onderhoudsmedicatie onderdrukt niet alleen mijn ziekte, maar ook een deel van mijn immuunsysteem. Vooral de longen zijn kwetsbaar. Zodra de R weer in de maand zit, gaat het snel mis. Er is niet veel aan te doen, want het missende deel van de immuunstoffen kan niet worden aangevuld met een infuus.

Voor nu heb ik wel een antibioticakuur meegekregen want bij een ontsteking van mijn oren zou een bacterie ook een rol kunnen spelen. Verder hebben we besloten om één extra rustweek toe te voegen waarin ik geen onderhoudsmedicatie hoef te slikken. Daarna gaan we weer verder zoals voorheen, want zoals de laatste scan liet zien, zijn de resultaten nog steeds heel goed.

Het steeds opnieuw ziek worden maakt het vooral lastig voor de planning op de middellange termijn. Mijn belastbaarheid thuis en op het werk is wispelturig. Het re-integratietraject zoals beschreven in mijn voorgaande blogs lijkt misschien heel gestructureerd, maar dat is een samenvatting over een langere periode. In de praktijk is het werken in combinatie met behandelingen/onderhoudsmedicatie erg onvoorspelbaar.

Voor de mensen die mijn blog volgen en in eenzelfde situatie zitten, vind ik het wel belangrijk om een reëel beeld te schetsen. Een strakke website met mooie foto’s suggereert misschien meer controle en structuur dan er daadwerkelijk is.

Nu, aan het einde van de eerste week van het nieuwe jaar, zit de opwaartse trend er in ieder geval weer in en ga ik ervan uit dat ik snel weer de oude ben. Voor 2024 wens ik iedereen een gelukkig en gezond nieuwjaar!

Zoektocht

Zoektocht

Rustig

Rustig